Piše: Nada Kovačević
Postoje priče koje nas uče da se život mijenja u jednom trenutku i da snaga čovjeka dolazi do izražaja tek kada se suoči s najvećim iskušenjem. Priča Almedine Kočan Adrović je upravo takva – dirljiva, bolna, ali i inspirativna.
Rođena u Podgorici, gdje je provela prvih 17 godina života, Almedina već više od dvije decenije živi sa porodicom u Luksemburgu. No, korijeni i ljubav prema domovini i dalje su snažni – svako putovanje u Crnu Goru donosi joj mir i osjećaj pripadnosti. Ali ono što je obilježilo njen životni put i dalo mu sasvim novu dimenziju jeste rođenje kćerke Ajle sa rijetkom genetskom bolešću – Rettovim sindromom.
Ova neurološka bolest, koja gotovo isključivo pogađa djevojčice, donosi ozbiljne probleme u razvoju. Kada je Ajla dobila dijagnozu, bila je tek drugi registrovani slučaj u Luksemburgu. To je značilo jedno – malo ili nimalo pomoći od medicinskog kadra i gotovo potpuna usamljenost u borbi. Upravo tada počinje Almedinina misija. Dani su prolazili u iscrpnom istraživanju, u potrazi za svakom informacijom, svakim iskustvom koje bi moglo olakšati Ajlinu svakodnevicu. Putem društvenih mreža povezala se sa roditeljima sa Balkana, otkrivši da i tamo postoje djevojčice sa istom dijagnozom. Nesebično su razmjenjivali savjete i iskustva, jer im je svima bio zajednički cilj – da svojoj djeci pruže dostojanstven život.
Iz te borbe rodila se ideja da se u Luksemburgu osnuje udruženje posvećeno Rettovom sindromu – ALSR (Association Luxembourgeoise Syndrome de Rett). Zajedno sa još dva roditelja, Almedina je uspjela da okupi porodice, da im pruži podršku, da stvori mjesto razumijevanja i solidarnosti. Danas, udruženje okuplja desetak djevojčica i djevojaka, a njihove aktivnosti idu od terapija sa konjima i skijanja prilagođenog osobama sa invaliditetom, do psihološke podrške i pomoći u papirologiji. Najvažnija misija ostaje ista – izmamiti osmijehe na licima djece, podsjetiti ih da nisu zaboravljena i pružiti roditeljima snagu da izdrže.
Almedina naglašava da u Crnoj Gori još uvijek ne postoji ovakvo udruženje, i nada se da će njen primjer biti inspiracija roditeljima u domovini da se udruže i zajedno izgrade sistem podrške. Njena poruka dijaspori je jasna: uključenost u ovakve projekte može značiti životnu razliku, jer ova djeca zavise od kvalitetne i dostojanstvene njege.
U razgovoru za naš portal, Almedina je otvorila svoje srce i podijelila priču o snazi roditeljske ljubavi, o tihim anđelima i o tome zašto je važno nikada ne odustati.
#CGDIJASPORA: Almedina, možete li nam reći nešto više o sebi i svom životnom putu?
#Almedina Kočan Adrović: Dolazim iz Podgorice, gdje sam provela prvih 17 godina života. Već 26 godina živim u Luksemburgu sa porodicom, ali rado putujemo u Crnu Goru, gdje smo sagradili kuću na Crnogorskom primorju.
#CGDIJASPORA: Vaša porodica suočila se sa posebnim izazovom – možete li podijeliti to iskustvo?
#Almedina Kočan Adrović: Da, našu porodicu je život suočio s velikim izazovom. Naša kćerka Ajla rođena je sa rijetkom genetskom dijagnozom – Rettovim sindromom, neuromišićnim oboljenjem koje uglavnom pogađa djevojčice i uzrokuje ozbiljne probleme u razvoju. Kada smo dobili dijagnozu, Ajla je bila tek drugi registrovani slučaj u Luksemburgu i tada, nažalost, nismo mogli očekivati veliku pomoć ni od medicinskog kadra, ni od ljudi iz okruženja.
#CGDIJASPORA: Kako ste se nosili sa tim teškim periodom?
#Almedina Kočan Adrović: Iskreno, bilo je veoma teško. Provodila sam sate i dane istražujući na internetu kako bih pronašla načine da pomognem svom djetetu, koje je iz dana u dan gubilo osnovne životne funkcije. Tada sam preko Facebook grupa stupila u kontakt sa roditeljima iz regiona – saznala sam da u Srbiji ima trinaestak djevojčica, a u Crnoj Gori šest. Sve informacije koje smo dobijali nesebično smo dijelili, jer je naš jedini cilj bio da poboljšamo kvalitet života naše djece.
#CGDIJASPORA: Šta vas je motivisalo da osnujete udruženje u Luksemburgu?
#Almedina Kočan Adrović: Kada živite sa rijetkom bolešću, gdje ne postoji terapija, roditeljima ostaje najteži zadatak – da prihvate svoje dijete onakvo kakvo jeste i da ga vole bezuslovno. Iz tog osjećaja rodila se ideja da sa još dva roditelja osnujem udruženje ALSR – Association Luxembourgeoise Syndrome de Rett. Naša misija je da pružimo podršku sada već desetak djevojčica i djevojaka sa Rettovim sindromom koje žive u Luksemburgu. Često se zaboravlja na braću i sestre djece sa posebnim potrebama. A i njima je potrebna podrška dok odrastaju u takvom okruženju. I oni nose veliki teret i zahtijevaju razumijevanje, pažnju i ljubav. Mi ulažemo dosta truda i oko njih, jer znamo koliko im znači osjećaj da nisu zapostavljeni i da se i njihove potrebe vide i poštuju. Posebno se zahvaljujem i našim ljudima sa Balkana koji su nam u tome pružili veliku podršku.
#CGDIJASPORA: Koje su aktivnosti i ciljevi udruženja?
#Almedina Kočan Adrović: Trudimo se da na svaki mogući način izmamimo osmijehe naše djece, kojih je, kako odrastaju, sve manje. Organizujemo terapije sa konjima, skijanje prilagođeno osobama sa invaliditetom, pružamo moralnu i psihološku podršku, kao i pomoć u rješavanju administrativnih i papiroloških pitanja. Cilj nam je da roditelji osjete da nisu sami u ovoj borbi i da uvijek postoji neko ko ih razumije i sasluša.
#CGDIJASPORA: Da li slična udruženja postoje u Crnoj Gori?
#Almedina Kočan Adrović: Koliko mi je poznato – ne. U kontaktu sam sa nekoliko porodica iz Crne Gore i iskreno se nadam da će naš primjer biti podstrek i njima da osnuju slično udruženje. Iako smo mala zajednica, zajedničkim idejama i savjetima možemo uljepšati živote naše djece. Moja želja je da se u skorijoj budućnosti organizuje susret djece sa Rettovim sindromom i u mojoj domovini. Crna Gora može i treba da pruži ljepše živote toj djeci.
#CGDIJASPORA: Koliko je važna uloga dijaspore u podršci ovakvim projektima?
#Almedina Kočan Adrović: Dijaspora može odigrati veliku ulogu. Djeca oboljela od Rettovog sindroma potpuno su zavisna od tuđe njege i ta njega mora biti kvalitetna i dostojanstvena, kao što je slučaj ovdje u Luksemburgu. Smatram da crnogorska dijaspora treba da učestvuje i u projektima podrške roditeljima i djeci sa rijetkim bolestima.
#CGDIJASPORA: Koja bi bila vaša poruka roditeljima koji prolaze kroz slične životne borbe?
#Almedina Kočan Adrović: Moja poruka je jasna – ne odustajte od svojih „tihih anđela“. Mi (roditelji) smo njima stub i snaga i trebamo dati sve od sebe da im ostanemo čvrst oslonac u životu (jer djeca su potpuno zavisna od nas, 100% invaliditet).
Za sve koje imaju sličan problem Almedini se mogu javiti na e-mail: ninakocan@hotmail.com
